Caregiving in a Time of Coronavirus

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Advice from Your Alzheimer’s Disease Research Center

We are addressing this to all the family members and friends who provide care for persons living with Alzheimer’s disease and similar illnesses. The care you provide is always vital to the quality of life and well-being of that person. The Novel Coronavirus (i.e. COVID-19) pandemic places extra burdens on you in providing that care. We want to provide you with information you can use to strengthen the effectiveness of your caregiving and assist with your own peace of mind during this time.

Some Basic Facts. The information below represents what we currently know about COVID-19. We present these facts starkly because this is a serious situation. Having good information should help you to protect yourself and your person.

Something New. Novel Coronavirus – or Covid-19– is a new strain of a virus that attacks the respiratory system, but other organs as well. Because it is a new strain, very few people, no matter how hardy, have a natural immunity to it. Our bodies haven’t seen this strain before, so our immune systems haven’t developed ways to fight it off. Also, there is, as yet, no vaccine, so no medical measures can yet be taken to protect us against it.

Serious. It is difficult at this time to have a very accurate picture, but Covid-19 appears to be a serious disease threat. The Centers for Disease Control and Prevention (CDC) include, in their range of possible futures for the illness, a prediction that more than half of the US population could be infected. The illness appears to have more serious outcomes than the flu, and death rate predictions are higher.

Risk Factors. COVID-19 requires the body’s immune system to mount a response to fight it off. So, anyone who is immunocompromised or has a weak immune system is at risk. Two factors are associated with weakened immune response: age and underlying chronic conditions. Those over 60, and especially those over 80 (even those who seem fit), are at higher risk for acquiring the illness. Also, individuals with chronic conditions like cancer, lung disease, diabetes, high blood pressure, and heart disease are at increased risk for COVID-19.

Points of Entry. The illness enters the body through the nose, eyes, or mouth and then proceeds to the lungs. This is why we are advised to avoid touching our face. It may also enter through particles in the air. This is why social distancing and avoiding crowded situations are recommended.

Alzheimer’s and Covid-19. The person for whom you provide care is in a high-risk situation. Most persons living with Alzheimer’s are over the age of 65 (one risk factor), and most persons over 65 have at least one, and typically more than one, chronic illness (the other risk factor).

The CDC website is an excellent source of reliable information: https://www.cdc.gov/coronavirus/2019-ncov/index.html
Local Health Department Numbers can be found here https://www.cdc.gov/coronavirus/2019-ncov/downloads/Phone-Numbers_State-and-Local-Health-Departments.pdf

Guidance for Caregiving. We recognize that we are relatively early in this outbreak and that information and guidance is coming out in an ongoing way, so the guidance we are providing is guidance for now. It will certainly change, and we will provide updates as we learn of them. Follow these general rules to protect you, the person you care for, and your family.

Self-Care. It is likely that you are the person with whom your person has the most daily contact. The best protection for your person is for you not to acquire the virus. So you should follow the general rules outlined below as well as ensuring that your person does too. Do your best to stay healthy. Take your medications as prescribed and follow your exercise and rest programs. If you need refills on your medication, ask your provider to call in refills if needed. See if your pharmacy has a delivery service.

General Rules – even if you or your person has not been diagnosed with Covid-19 or neither of you is showing signs of it.

Handwashing and Sanitizing. If you or the person leaves the home, wash your hands – both of you – when you come back. Do it right away and do it for 20 seconds (sing Happy Birthday twice). Use hand sanitizer often. Use hand lotion to prevent drying and cracking of skin.

In Your Home. Clean surfaces in your home using the CDC’s recommended solution of 4 teaspoons bleach per quart (4 cups) of water. Clean door knobs, sink handles, refrigerator and oven doors, steering wheels, and other high-use surfaces daily. Change hand and kitchen towels daily. Open windows (if possible) to increase ventilation. Do not share dishes and utensils.

Manage Underlying Chronic Conditions. If the person has one or more chronic conditions, these are already taxing the immune system. So adhere to management regimens to prevent the condition from worsening and further taxing the person’s system. As with your own medications, ask your provider to call in refill orders and see if the pharmacy can deliver – or has a drive through pickup window.

Monitoring. Watch yourself and your person for symptoms (fever, cough, sore throat). Take your temperature occasionally.

Social Distancing. Remove yourself and your person from close contact with groups of people. This is admittedly very difficult, so here are some thoughts:

  • If you are working outside the home, see if it is possible to work at a distance through telecommuting means (phone and videocall contact, etc.)
  • Examine patterns of social interactions.
    • If you regularly attend worship services, see if your place of worship offers streamed services, or consider using the regular time of attendance as a time of home worship.
    • If you take your person shopping or to malls, reconsider. If you must, perhaps use smaller shops at off-hours, and avoid very crowded places. Call friends, family, or neighbors to see if they are going to the store and can pick up items you might need
    • Think about outings that present minimal risks: going to large parks, taking walks
  • Limit going out to restaurants – or stop altogether, order take out and see if they can deliver curbside
  • Here’s a really hard one: family visits.
    • Keep them small – one or two people at a time
    • Ask everyone who comes to follow the same safety rules you are (wash hands)
    • No grandkid visits

Caregiving Under These Conditions. If you follow these “general rules,” there are two things you will need to think through.

More Home Engagement Opportunities. If you have relied on outings – like those listed above – as a way to keep your person pleasantly occupied during the day, then removing them from the schedule means you have to fill in those times with other engaging tasks and activities. So, plan for that. Consider the kinds of at-home activities that seem to please and engage your person. Are there ways to repeat such activities over the course of a day? Are there similar kinds of activities you might try (if the person enjoys helping with cooking, might s/he enjoy helping with the laundry)? Try new things out and add those to your toolbox that you see to be working well.

Pay Attention to Your Own Isolation. If following the “rules” means you are finding yourself more homebound, be sure to check to see how this is making you feel. Perhaps take some preventive steps before you begin to feel a touch of cabin fever or a sense of being isolated. Make deliberate arrangements with family, neighbors and friends to have regular contact. Phone and FaceTime calls can be helpful. If you do take walks with your person, invite another person along. If a friend or family member can come in to be with your person for brief periods of time, seek and accept that help, and take yourself for an outing – observing all the rules when you return (and also the advice about having help come in).

Help from Outside the Home. If you have someone coming into the home to help care for your person, then the general rules should apply to that person as well. The person should observe the kinds of hand washing and sanitizing you are observing, be urged to follow good self-care procedures, and monitor him/herself for symptoms of Covid-19.

Medical Care. You are very likely in a position where you have to manage your person’s routine and chronic health care as well as to respond to changes in condition or react in an emergency situation. It’s important to recognize that, with Covid-19, you need to have a plan for how to handle some medical situations that might arise in the course of caregiving.

If you have a primary care provider (a nurse practitioner, physician, of physician assistant), contact the office to see if they have put procedures in place for handling routine visits and visits related to any concerns you may have should you observe possible Covid-19 symptoms. If they don’t, ask for advice about

  • handling routine and chronic care situations that you’d usually manage by bringing the person to the office.
  • Dealing with possible Covid-19 symptoms
  • Expected delays for elective procedures
  • Responding to emergency situations – should you call the office first? Go directly to an Emergency Department?

If you feel you have an emergency, but are not sure, and cannot get through to your primary care provider, call your local Emergency Department. Most have a nurse or physician on duty who can offer advice about the need to come in immediately or wait at home

If you think you or your person might be showing signs of Covid-19 and think you should be tested, it’s important to call your primary care provider (or the Emergency Department) first. They may be able to provide advice about where and if you need to be tested immediately or to wait The clinic office or Emergency Department may not be where you can get tested

If Your Person is Living in an Assisted Living or Skilled Nursing Facility:

It is increasingly likely that visitors, even close family, will not be permitted to visit relatives in such facilities.

The staff will continue to provide care and comfort, but you will not be able to have in-person time with the person that may be important to you. If you are alone and feeling this as yet another loss, take action. Try to go out for a walk, call family and friends, listen to your favorite music, look at scrapbooks or read a good book. If you belong to a church or synagogue, call and ask to be put on a prayer list. Many religious staff are working from home and can respond to your messages. If your loved one can receive cards though the mail, and will obtain joy from this, have family and friends write them during this difficult time.

Cuidar de alguien en tiempos del Coronavirus

Un mensaje de su Centro de Alzheimer

Este documento es para todas las personas que cuidan de un ser querido con Alzheimer o enfermedades similares. Los cuidados que usted proporciona son vitales para la calidad de vida y bienestar de toda su familia. La epidemia Coronavirus puede dificultar sus esfuerzos como cuidador. Queremos ofrecerle información para ayudarle a cuidar mejor de su ser querido y para que usted se quede más tranquilo.

Información básica: La siguiente información resume lo que sabemos hasta ahora sobre el Coronavirus. Expresamos esta información de forma clara y directa, porque la situación es seria. Una información apropiada puede ayudarles a usted y su familia a protegerse.

Es nuevo. El Coronavirus – o COVID-19 como se le conoce ahora- es un nuevo tipo de virus. Ataca sobre todo a los pulmones, pero también otros órganos. Al ser un virus nuevo, nuestros cuerpos no están preparados para defendernos del Coronavirus de forma natural, por muy sano que uno esté. Como no hay una vacuna, aún no sabemos cómo prevenirlo.

Es algo serio. El Coronavirus parece ser una amenaza seria. Según los Centros de Control y Prevención de Enfermedades (CDC por sus siglas en inglés), la mitad de la población de los Estados Unidos puede infectarse. Esta enfermedad parece ser más dañina que la gripe y puede matar a más gente.

Factores de riesgo. El Coronavirus hace que las defensas del cuerpo se activen para defendernos de la enfermedad. Por lo tanto, cualquiera con unas defensas débiles tiene un riesgo mayor. Dos factores con más probabilidad de tener defensas débiles son la edad y tener enfermedades crónicas. La gente mayor de 60 y especialmente de 80 (incluyendo los que parece que están en forma) tienen un riesgo más alto de enfermar. También tienen mayor riesgo de enfermar los que tienen enfermedades crónicas como las enfermedades de pulmón y corazón, cáncer, diabetes y presión alta de la sangre.

Propagación. El virus entra en el cuerpo por la nariz, ojos o boca y pasa a los pulmones. Por esta razón se aconseja que no nos toquemos la cara o nos reunamos con mucha gente a la vez, ya que las gotitas que salen de la boca al toser o estornudar pueden ser aspiradas.

Alzheimer y Coronavirus. La persona de la que usted cuida está en situación de riesgo. La mayoría de gente con Alzheimer son gente mayor de 65 (un factor de riesgo) y la mayoría de gente de esa edad tiene habitualmente enfermedades crónicas (otro factor de riesgo).

La página web de CDC es un recurso excelente para información fiable sobre este tema: https://tools.cdc.gov/medialibrary/index.aspx#/media/id/403650. Puede encontrar los números de teléfono de su Departamento de Salud Local para obtener ayuda e información aquí (a cualquier hora del día): https://www.cdc.gov/coronavirus/2019-ncov/downloads/Phone-Numbers_State-and-Local-Health-Departments.pdf

Consejos para cuidadores. Aún estamos en los inicios del brote de Coronavirus. La información y consejos que le damos son para este momento, puesto que vamos sabiendo más y más sobre el virus cada hora que pasa. En cuanto sepamos más, les iremos actualizando de cualquier cambio. Siga estas reglas generales para mantenerles a usted y sus familiares a salvo.

Reglas generales. Aún si usted o sus seres queridos no muestran signos o han sido diagnosticados de Coronavirus.

Cuide de sí mismo. La mejor forma de cuidar de usted mismo y de sus seres queridos es no contraer el virus. Haga todo lo posible por mantenerse sano. Siga las indicaciones de su doctor (también enfermero practicante o asistente médico) para tomar sus medicamentos, hacer ejercicio y descansar.

Limpieza y desinfección.  Si sale de casa, lave sus manos siempre al volver y a menudo con agua y jabón. Lávese las manos durante 20 segundos (el tiempo que tarda en cantar “cumpleaños feliz” dos veces). Use desinfectante de manos habitualmente. Use loción de manos para evitar que se le seque y agriete la piel.

En su casa. Limpie las superficies de su casa usando una mezcla recomendada por CDC que consiste en 4 cucharaditas de lejía (5mL) por un cuarto vasos de agua (1L). Limpie diariamente los pomos de las puertas, refrigerador y horno, el volante de su coche y otras superficies que use habitualmente. Cambie diariamente las toallas de mano y las de cocina. Abra las ventanas para dejar que pase el aire si es posible. No comparta platos ni cubiertos.

Controle sus enfermedades crónicas. Las enfermedades crónicas como la diabetes o enfermedades de corazón y de pulmón pasan factura a las defensas de su cuerpo. Tome los medicamentos tal cual le dijo su doctor para que la enfermedad no empeore. Diga a su doctor que haga los pedidos de medicamentos necesarios. Mire a ver si su farmacia tiene servicios de envío o tiene una ventanilla donde puede recogerlos con su coche. Esto aplica tanto para sus medicamentoscomo para los de su ser querido.

Supervisión. Preste atención a posibles síntomas tanto en usted como la persona a la que cuida (fiebre, tos, dolor de garganta). Mídase la temperatura corporal frecuentemente.

Distanciamiento social. Evite contacto cercano con grupos de personas. Esto le puede resultar difícil, pero siga estas indicaciones:

  • Si trabaja fuera de su casa, considere el trabajar a distancia si es posible (por teléfono, internet, videollamadas, etc.).
  • Preste atención a sus necesidades sociales
    • Si va a la iglesia u otros servicios religiosos, averigüe si existe la opción de seguirlo por la televisión o internet, o considere rezar desde casa.
    • Si lleva a la persona a la que cuida de compras en centros comerciales, considere no hacerlo si es posible. Si necesita ir de compras, considere ir a tiendas más pequeñas a horas en las que hay poca gente. Llame a su familia, amigos o vecinos para ver si pueden recogerles algunas compras que necesiten ustedes cuando vayan ellos.
    • Considere lugares públicos más seguros: ir a parques espaciosos o salir a caminar.
  • Limite el ir a restaurantes o no vaya. Pida que le traigan la comida a la parte de fuera de su casa si es posible.
  • Esta puede ser más complicada: Visitas de familiares.
    • Si hay visitas, que sean una o dos personas cada vez como mucho.
    • Pídales a los que le visten que sigan las mismas medidas de seguridad que usted (lavado de manos).
    • Evite que le visiten niños, porque es más probable que hayan tocado el virus.

Oportunidades para estar ocupados en casa. Si usted ha llevado a su familiar con Alzheimer fuera de casa habitualmente para mantenerse ocupado, puede que necesite hacer otras cosas para sustituir la rutina que tenía antes. Por esto, es importante planificar actividades nuevas. Considere actividades en casa que le entretengan y mantengan ocupado a la persona con Alzheimer. ¿Hay alguna forma de repetir esas actividades a lo largo del día? ¿Hay actividades similares que pueda probar hacer? Por ejemplo, si disfruta de ayudar con la cocina, ¿le puede gustar ayudar lavando la ropa? Pruebe actividades nuevas y añádelas a su repertorio de actividades que vea que funcionan. Organice y miren fotos antiguas, escuchen música, hable sobre cosas que le entretengan del pasado, juegue a las cartas o juegos similares.

Preste atención a las reacciones de usted ante el aislamiento. Si seguir “las reglas generales” le hace sentirse confinado en casa, asegúrese de evaluar cómo esto le hace sentir. Haga cosas para evitar sentirse aislado. Contacte a su familia, vecinos y amigos regularmente. Puede ayudar hacer llamadas por teléfono, WhatsApp, Skype o FaceTime. Si usted y la persona que cuida toman paseos, invite a otra persona a caminar con ustedes. Un amigo o familiar pueden venir a pasar tiempos cortos con sus familiares, aprovéchelos para darse un paseo asegurándose que sigue las reglas al volver a casa (y los consejos sobre visitas).

Ayuda de fuera de casa. Si viene alguien a su casa a ayudarle a cuidar de la persona con Alzheimer, esta persona debe seguir las reglas generales que le hemos explicado antes. Esta persona debe seguir las reglas de cómo lavarse las manos, seguir consejos para cuidar de sí mismo y prestar atención a posibles síntomas del Coronavirus.

Cuidados médicos. Es muy probable que usted tenga que controlar la rutina de su familiar con Alzheimer, sus cuidados de salud, cambios en su enfermedad y situaciones de emergencia. Es importante entender que con el Coronavirus, usted tiene que planificar quién cuidará de su ser querido en el caso de que usted no pueda.

Si tiene un doctor de atención primaria, llame a su oficina para ver si tienen planes de cómo podría su ser querido ir a las visitas rutinarias si tuviera síntomas del Coronavirus.

Pregúnteles sobre:

  • Cómo hacer las visitas rutinarias y de enfermedades crónicas que hacen habitualmente cuando llevan a su ser querido a la clínica
  • Qué hacer si tiene posibles síntomas de Coronavirus
  • Retrasos en pruebas opcionales
  • Responder a situaciones de emergencia. Por ejemplo, ¿debería llamar a la oficina primero o iría directamente a emergencias?

Si piensa que tiene una emergencia, pero no está seguro y no puede ver a su doctor de atención primaria, llame a emergencias en su zona. La mayoría de emergencias tienen un doctor de turno que le pueden dar consejo sobre su necesidad de ir inmediatamente a emergencias o esperar en casa.

Si piensa que usted o su familiar con Alzheimer muestra signos de Coronavirus y piensa que se deber de hacer una prueba para saber si tiene la enfermedad, es importante que llame a su doctor de atención primaria (o emergencias) primero. Estos doctores le pueden dar consejo sobre si debe hacerse la prueba y dónde o si debe esperar. Puede que su clínica de atención primaria o de emergencias no sean el lugar donde debe hacerse las pruebas.

Si usted participa en un estudio de investigación, llame a el coordinador del estudio para que le indique cómo continuar.

Si su ser querido vive en una residencia:

Es posible que no se les permita recibir visitas, ni siquiera de familiares.

El equipo de la residencia continuará cuidando de su ser querido, pero no le dejarán ver a su familiar en persona. Si usted está solo y siente esta incapacidad para visitar a su ser querido como una pérdida, haga algo que le sea de ayuda. Dé un paseo, llame a sus amigos o familia, escuche su música preferida, mire álbumes de fotos o lea un buen libro. Si pertenece a alguna iglesia o sinagoga, llame y pregunte por una lista de oraciones. Mucha gente que trabaja en centros religiosos trabaja desde casa y puede responder a sus llamadas y mensajes. Hable con sus amigos y familiares para que le escriban cartas a su ser querido que se encuentra en la residencia.

*Todas las imágenes utilizadas en esta carta son de la Organización Panamericana de la Salud.

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